용인시가 올해 9억여만원의 사업비를 들여 경제적인 어려움으로 치료를 못 받고 있는 저소득 계층에 대한 희귀·난치성 질환의 의료비 지원을 확대한다.

시는 희귀·난치성 질환 의료비 지원대상을 근육병 등 111종에서 지중해빈혈, 샌드호프병, 크라베병, 바텐병, 레쉬-니한 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 근육의 원발성 장애 등 21종을 추가, 132종에 대해 확대 지원한다.

현재 용인시에서 발생한 희귀난치성 질환자는 모두 307명. 이 중 만성콩팥(신장)기능상실(139명), 근육의 원발성 장애( 31명 ), 유전성 운동실조(26명), 혈우병(21명) 질환이 70%를 차지하고 있다.
이들은 고가의 진료비 등 경제적인 부담으로 치료에 어려움을 겪고 있는 의료 사각지대의 저소득 계층으로, 기존에 시의 지원을 받고 있는 환자들이다.

시는 질환자나 보호자가 거주지 관할보건소에 의료비 지원을 신청하면 소득이나 재산 등 지원대상 적격여부를 심사한 후에 선정, 의료비를 지원하게 된다.
특히, 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자 중 장애1급 질환자에게는 매달 30만원의 간병비를 지원하고, 지원대상자가 호흡보조기를 사용할 경우 매월 80여만 원의 사용대여료를 지급한다.

희귀·난치성질환 의료비지원사업에 대한 자세한 사항은 질병관리본부 희귀?난치성질환 헬프라인(helpline.cdc.go.kr)에서 확인하면 된다.