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장애 아들과 간암 아버지… 내가 죽으면 누가?

 

 

용인신문 | 이보다 더 간절할 바람이 있을 수 있을까. 자폐스펙트럼장애를 가진 성인 아들을 둔 한부모 가정의 아버지. 간암 선고를 받고 여명 6개월을 이미 넘겨버린 벼랑 끝 아버지의 이야기가 『안녕, 피터팬』이다. 피터팬은 당연히 생각이 자라지 않는 아들일 터. 아들의 인지는 세 살을 넘기지 못한다.

 

크게 두 부분으로 구성된 이 도서는 앞부분이 죽음을 앞둔 아버지의 생애를 화자 꼭두와 함께 돌아보고 뒷부분은 자폐에 대한 이해가 중심이야기이다. 보통의 가정에서 보통의 시절을 보낸 보통의 아버지인 저자는 이제 특별한 아들을 돌보게 되었다. 자폐에 대한 이해가 부족했던 시기의 저자는 자폐를 회복될 수 있는 질병으로 인지해 “아들은 좋아져야 한다”는 생각을 했다. 그는 시간이 지날수록 장애와 질병의 차이를 이해하게 되었고 장애는 받아들여야 함을 깨닫는다. 그래서 무슨 일이든 “아들이 좋아해야 한다.”는 생각을 하게 된다.

 

저자는 전국에 장애인 수용시설이 1000곳이나 되지만 아들의 안식처가 없다는 가혹한 현실을 무척 담담하게 그려내고 있다. 아들에게 밥을 먹이기 위해 마지막이 될지도 모르는 김장을 하는 아버지의 당찬 모습은 고개가 절로 숙여진다.

 

『안녕, 피터팬』은 독자들이 자폐스펙트럼을 가진 장애인들과 그 가족이 처한 어려움을 직시하게 만든다. 무너지는 가족관계, 불안정한 주거, 돌봄의 어려움, 타인의 부정적 시선 등은 아주 오래된 사회적 과제임에도 해결은 여전히 개인의 몫이다. 저자의 가족이 처한 문제는 도래하고 있는 초고령화 시대에 시사하는 바가 크다.